O Sistema Único de Saúde (SUS) anuncia a inclusão do medicamento Zolgensma para o tratamento de bebês com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Este medicamento, que se destaca como um dos mais caros do mundo, será disponibilizado para crianças a partir de 6 meses de idade, desde que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. O acordo realizado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis representa um avanço significativo na assistência à saúde pública no Brasil. Com a liberação do Zolgensma, o SUS se adapta às necessidades de pacientes que enfrentam uma condição de saúde crítica.

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara que compromete a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essa condição afeta diretamente funções vitais, tais como a respiração e a mobilidade dos afetados. A administração do Zolgensma, que ocorre em uma única dose, utiliza um vírus que introduce uma cópia do gene que está comprometido pela condição da criança. Ao integrar essa terapia ao SUS, o Brasil se junta a um seleto grupo internacional que já disponibiliza esse tipo de tratamento no sistema público de saúde.

Estudos estimam que, entre os 2,8 milhões de nascimentos previstos para 2023 no Brasil, cerca de 287 crianças nascem com AME. Isso destaca a importância do SUS na luta contra doenças raras, proporcionando acesso a novos tratamentos que podem mudar vidas. Com o modelo de pagamento baseado no desempenho do tratamento, o Ministério da Saúde torna viável a incorporação do Zolgensma, garantindo que os recursos sejam utilizados de forma eficiente e contínua, estimulando a recuperação dos pacientes.

A partir da próxima semana, os pacientes que necessitam de Zolgensma poderão iniciar os exames preparatórios em centros especializados do SUS. Essa etapa é fundamental para a implementação do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, que visa garantir que todos os etapas sejam seguidas para proporcionar a melhor assistência possível. A evolução dos cuidados com a saúde e a disponibilidade de tratamentos inovadores, como o Zolgensma, levantam esperança e trazem alívio às famílias que enfrentam o desafio da AME.

Além do aspecto terapêutico, a adesão do SUS a esse tratamento também ressalta a responsabilidade do estado em oferecer saúde de qualidade a todos. O modelo de pagamento inovador, onde o Ministério da Saúde paga 40% do custo na infusão inicial e o restante baseado nos resultados do tratamento, é um marco na forma como investimentos em saúde pública podem ser realizados. Essa abordagem centrada no paciente promete um uso mais eficaz dos recursos, proporcionando tratamentos que realmente fazem a diferença.

O fornecimento do Zolgensma no sistema público não é apenas um avanço financeiro, mas um compromisso com a saúde e bem-estar das crianças brasileiras. À medida que mais e mais países reconhecem a importância de incluir terapias de ponta em seus sistemas de saúde, o Brasil reafirma seu papel como líder no acesso a tratamentos inovadores, alinhando-se às melhores práticas globais.

A futura implementação desses protocolos no SUS representa não apenas um novo tratamento, mas uma nova era de cuidados para crianças com AME e suas famílias. A conscientização sobre as doenças raras e a luta por tratamentos eficazes devem ser fortalecidas não apenas por profissionais da saúde, mas também pela sociedade civil. Informar e educar sobre condições como AME se torna cada vez mais essencial, permitindo que mais pacientes possam buscar a assistência que merecem.

Além disso, a criação de redes de apoio, onde pais e cuidadores possam compartilhar experiências, é vital para este processo. Muitas vezes, a jornada de um paciente com AME é difícil e cheia de desafios, e grupos de apoio ajudam a suavizar essa trajetória, oferecendo informações, suporte emocional e uma comunidade solidária. Assim, a integridade do cuidado à saúde deve ir além do tratamento médico, incorporando aspectos sociais e psicológicos.

Com a inclusão do Zolgensma no SUS, o Brasil dá um passo fundamentado em direção a um futuro mais inclusivo e solidário para todos os seus cidadãos. O tratamento de doenças raras sendo incluído no sistema público é um sinal claro de avanço e inovação na saúde, prometendo um novo nível de esperança para famílias que antes se sentiam desamparadas. O futuro é promissor e as melhorias estão apenas começando.

Fonte: